“El Banco Nacional de Datos Genéticos no se toca, y la búsqueda de los nietos tampoco”

La política parlamentaria expuso su vigencia y revirtió la decisión del Poder Ejecutivo que intentó modificar el espíritu y funcionamiento del Banco Nacional de Datos Genéticos. Para las Abuelas de Plaza de Mayo, la votación demuestra que el compromiso democrático es amplio. Hablan Víctor Penchazadhe, Liliana Siede, Guillermo Pérez Roisinblit, Carolina Villela y Luciano Hazan.

Los senadores revirtieron el decreto 351/25 del Gobierno que intentó modificar el espíritu del Banco Nacional de Datos Genéticos en una votación con 58 votos negativos, 12 positivos y 1 abstención. Este decreto ya disponía del rechazo de Diputados así que quedó sin efecto por decisión parlamentaria y desactivó -salvo que Milei decida judicializar el tema- un mojón más en el plan de reestructuración libertaria estatal defendida por el oficialismo. 

Las Abuelas de Plaza de Mayo, desde su cuenta de X, destacaron “la responsabilidad histórica de los senadores y senadoras de la Nación que pusieron un freno al abuso de poder del Ejecutivo. El Banco Nacional de Datos Genéticos no se toca. La búsqueda de los nietos tampoco. #Memoria #Verdad #Justicia #Identidad”.

El Poder Ejecutivo había promulgado la reestructuración del Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) -creado en 1987 gracias a la lucha de Abuelas- justificando su transformación de organismo descentralizado a desconcentrado y dependiente de la Jefatura de Gabinete “con el fin de reducir el gasto público”. Si bien el decreto aseguró que esta modificación no afectaría “las competencias que tiene asignadas”, en los organismos de Derechos Humanos se encendieron las alarmas porque entendieron que era un modo de ralentizar y desdibujar su funcionamiento y objetivos fundacionales.

La Cámara de Diputados ya había rechazado el decreto con 133 votos afirmativos, 69 negativos y 2 abstenciones, y este jueves la Cámara de Senadores hizo lo suyo para garantizar la plena vigencia de las políticas de memoria, verdad y justicia. Antes de la votación, el senador Eduardo “Wado” de Pedro lo definió muy claramente en la red social X: “Un organismo reconocido internacionalmente por haber devuelto la identidad y la posibilidad de encontrarse con sus familias argentinas y argentinos apropiados durante la última dictadura cívico-militar. Un símbolo global de la ciencia argentina al servicio de los derechos humanos, que garantiza el resguardo ético y riguroso de datos genéticos sensibles. Eso es lo que el gobierno de Milei y Villarruel intenta destruir, al quitarle por decreto su autonomía al Banco Nacional de Datos Genéticos. Una decisión que pone en riesgo real la búsqueda de los más de 300 nietos y nietas apropiadas que aún faltan encontrar. Cuesta no pensar que ese es, precisamente, el objetivo. Esto ya no es solo negacionismo. Es complicidad con quienes robaron bebés y aún hoy les niegan su verdadera identidad”.

Memoria viva

El Banco Nacional de Datos Genéticos fue creado en 1987, durante la presidencia de Raúl Alfonsín, gracias a la lucha de las Abuelas de Plaza de Mayo en la búsqueda de sus nietos y para realizar pruebas genéticas de filiación entre nietos y abuelos ante la falta del vínculo intermedio: los padres desaparecidos durante el terrorismo de Estado. 

Estas mujeres recorrieron el mundo y se reunieron con científicos de distintas instituciones. La titular de Abuelas, Estela de Carlotto, al inaugurar la nueva sede del BNDG (luego de su mudanza del Hospital Durand) recordó que “cuando fui a Estados Unidos, por los ‘80, éramos dos abuelas buscando respuestas para ver si nuestra sangre servía para identificar a nuestros nietos. Así llegamos a la casa de Víctor (Penchaszadeh), que nos recibió con amor y nos llevó a ver al doctor Fred Allen, un experto en el tema que nos dio esperanzas”.

Penchaszadeh fue uno de los primeros genetistas que tuvo la Argentina. Especializado y radicado en Estados Unidos, en 1971 había regresado al país para montar un servicio de genética médica en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. El 19 de diciembre de 1975, meses antes de la última dictadura, sufrió un intento de secuestro por parte de la Triple A y se exilió en Venezuela, donde vivió por cinco años antes de trasladarse a Nueva York. Allí, en 1982, recibió la visita de Chicha Mariani y Carlotto, quienes preguntaron: “¿cómo podemos hacer para identificar a nuestros nietos si sus padres están desaparecidos? ¿Sirve nuestra sangre?”. Y alteraron la historia de la ciencia de la genética. 

Penchaszadeh mismo consideró que dos factores fueron imprescindibles para lograr ese cambio, “en primer lugar, el coraje, la entereza, la perseverancia, la inteligencia y el sentido profundo de familia, ética y justicia de las Abuelas de Plaza de Mayo. Y, en segundo lugar, el desarrollo extraordinario de la ciencia de la genética y su aplicación al noble fin de proveer la información necesaria sobre la identidad genética de los niños apropiados, requisito indispensable para la recuperación de su verdadera identidad a través del Indice de Abuelidad con el que logramos probar la relación de parentesco genético entre los niños apropiados y sus abuelos biológicos”. 

Hasta ese momento, los análisis de identificación se hacían por grupo sanguíneo y antígenos de histocompatibilidad. Pero, al no tener la información genética de los padres, eso se complicaba. El científico argentino no tenía la respuesta completa, pero armó un equipo que adaptó la fórmula estadística de filiación paterna y creó el Indice de Abuelidad. De esa “construcción colectiva”, según Penchaszadeh, formaron parte investigadores como la estadounidense Mary Claire King, el francés Pierre Darlu, el chileno Cristián Orrego y el italiano Luca Cavalli Sforza. Hoy, y como un noble homenaje en vida, el archivo del BNDG lleva el nombre de Víctor Penchaszadeh. 

En 2009 esta organización pasó a funcionar como organismo autónomo y autárquico bajo la jurisdicción del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, y desde el 2018 también cuenta con una base de datos de madres de bajos recursos, embarazos adolescentes y robo de bebés en hospitales que fueron separadas de sus hijas o hijos al momento de nacer (entre 1974 y 1983) y que desconocen su destino y han logrado la reunificación familiar en 50 casos, además de los 140 nietos restituidos víctimas -junto a sus padres- de la dictadura cívico militar argentina. 

El último nieto recuperado (140) es hijo de Graciela Romero y Raúl Metz, secuestrados el 16 de diciembre de 1976, nacido el 17 de abril de 1977 en el centro clandestino “La Escuelita” de Bahía Blanca.

El Banco Nacional de Datos Genéticos es un espacio de memoria viva en continua expansión, y la decisión tomada por el gobierno de La Libertad Avanza (LLA) intentó transformarlo en un “organismo desconcentrado con el fin de reducir el gasto público”, hecho político considerado una traba a las funciones que le dieron origen.

Pérez Roisinblit: “La importancia del Banco es transversal a las fuerzas políticas”

Guillermo Pérez Roisinblit, nieto recuperado de Rosa Roisinblit -vicepresidenta de Abuelas- dijo a Y ahora qué? que en el organismo están “muy contentos porque hay muchas cuestiones en las que se puede saltar esa supuesta grieta que se cree impuesta. Sin embargo, hay legisladores con muchísima vocación y espíritu democrático listos para defender los consensos que tanto nos costó y dolió conseguir. La decisión en Diputados y Senadores es una clara manifestación que independientemente de las diferencias entre bloques o partidos hay cuestiones transversales a las distintas fuerzas políticas. Y lo digo porque hemos estado conversando con legisladores de ambas cámaras y encontramos apoyo en una gran cantidad de ellos. En Diputados hubo 133 votos rechazando el decreto, y en Senadores se necesitaban 37 y fueron 58 de 72 senadores, una mayoría muy pero muy grande que nos da mucha satisfacción. 

–¿Cómo creen que sigue esto?

Pérez Roisinblit: Dependerá de la actitud que adopte el Gobierno. Nuestro país tiene compromisos internacionales y con la ciudadanía, con los desaparecidos que faltan, en especial con los nietos. Y esto es uno de los consensos de los que hablaba. Los legisladores que nos han recibido, y que votaron entienden que estos bebés o niños que fueron separados de sus familias, que fueron apropiados, que fueron vulnerados en sus identidades y que caminan hoy entre nosotros, ellos y su descendencia -también con su identidad vulnerada- son responsabilidad del Estado.

–¿Puede mencionar algunos de esos encuentros con las distintas corrientes políticas?

Los primeros senadores que nos recibieron e indicaron una probable estrategia a seguir fueron Guadalupe Tagliaferri (Frente Pro/CABA) y Martín Losteau (UCR/CABA). Se portó muy bien Fernando Salino (Convicción Federal/San Luis), que tenía un plan B con un proyecto de ley que derogaba el decreto junto a Carolina Moisés (Convicción Federal/Jujuy). Tampoco puedo dejar de mencionar a José Mayans (Unión por la Patria/Formosa), Juliana Di Tullio (Unión por la Patria/PBA), Eduardo ‘Wado’ de Pedro (Unión por la Patria/PBA), Mariano Recalde (Unión por la Patria/CABA) y a Mónica Silva (Juntos Somos Río Negro/Río Negro)

Penchazadhe: “No quieren que exista nada relacionado a derechos humanos”

Víctor Penchazadhe consideró que “rechazaron el decreto con lo que se retrotrae la situación del BNDG al momento anterior al mismo”. Coincidió con Pérez Roisinblit en que “hay que ver cómo se mueve el Poder Ejecutivo, que advirtió que recurriría a la justicia. Y, particularmente qué fichas jugará Sturzenegger, el ideólogo del decreto”.

En diálogo con Y ahora qué? el genetista dijo que “los hechos objetivos indicaban que el decreto del Poder Ejecutivo, le retiraban su autarquía, la decisión del uso de fondos y pasaba a depender de la Jefatura de Gabinete. El problema era que ahí no hay nadie con credenciales para entender de qué se trata el organismo”. 

–¿Cómo interpreta estas modificaciones que, aunque no lo dijeran, hubieran dificultado las tareas diarias del Banco?

Penchazadhe: Si bien no habían tocado la estructura de personal, las modificaciones en su funcionamiento iban en desmedro de su eficiencia porque demoraban una cantidad de trámites de la burocracia administrativa. De hecho, Abuelas presentó un amparo y la Justicia determinó que le prohibía al Poder Ejecutivo hacer otro cambio sin autorización de la jueza. Creo que no tienen ni idea para qué sirve el BNDG. Y, por otro lado, les molesta que haya un organismo del Estado con la eficiencia del BNDG y sus logros en estos 38 años de existencia. El Banco tiene resultados encomiables y es un ejemplo para el mundo entero. Creo que quieren que no exista nada relacionado a los derechos humanos, pero todavía no pueden. El BNDG tiene un valor simbólico tal que le tienen un respeto obligado porque hay un imaginario social muy poderoso sobre él.

–Usted en algún mencionó que estamos viviendo una época apocalíptica, muy tremendista pero real al mismo tiempo. ¿Puede asociar algo de ese apocalipsis con este intento de desmantelamiento del Banco y detener la búsqueda de las identidades?

Penchazadhe: Si el gobierno tuviera todo el poder, que por suerte todavía no lo tiene, creo que la respuesta sería positiva. Tratarían de decir que bueno, que ya pasaron más de 30 años, para qué necesitamos que siga trabajando, etcétera, etcétera. El derecho a la identidad es una causa que la sociedad argentina venera y con la que comulga, pero puede fenecer por desidia o acción directa del Estado. El gobierno ya ha ejercido bastantes actos reñidos con los derechos humanos y sabe que pueden implicarle un costo político.

Siede: “Los desaparecidos que no fueron”

La asesora en bioetica de la Red Latinoamericana de Biobancos de América Latina y el Caribe (REBLAC) y del biobanco del Hospital Eva Perón, Liliana Siede, aseguró a Y ahora qué? que “el primer biobanco que tuvo un impacto político muy importante es, justamente, el de las Abuelas de Plaza de Mayo, el BNDG, creado a la luz de los desaparecidos y la búsqueda de los nietos”.

“El problema que había era que resultaba muy difícil corroborar fehacientemente si un niño, un nieto, para considerarlo recuperado, pertenecía a cierta familia. Entonces se creó el Banco, que comienza a pedir a los familiares donación de muestras de sangre para hacer un banco, que podemos llamar biobanco, que guarda las muestras de las familias para realizar lo que se llamó el Indice de Abuelidad”, explicó Siede, autora del libro ‘Desafíos político-éticos de los biobancos científicos’, editado por la Editorial Universidad El Bosque de Colombia. Ese marcador corrobora “casi en un 99% a nivel biológico si ese niño pertenece a esa familia. Hoy se habla de ADN, que es otra tecnología mucho más desarrollada, pero en ese momento fue el Indice de Abuelidad que también dio lugar a crear la antropología forense, una ciencia un poco hija de esa experiencia que comenzó a generarse a partir del Banco Nacional de Datos Genéticos”, agregó esta doctora de Ética y Derechos Humanos y en Ciencias Sociales consultada.

–¿Se refiere al Equipo Argentino de Antropología Forense?

Siede: Sí. El Equipo Argentino de Antropología Forense (EAAF) es un grupo pionero reconocido internacionalmente. Fue precursor a partir del desarrollo producido por el Banco Nacional de Estudios Genéticos con una nueva manera de enfocar la oportunidad que ofrecían las muestras biológicas, el valor que tienen y la oportunidad de encontrar a los desaparecidos que no fueron.

Siede consideró que “el Banco Nacional de Datos Genéticos es pionero en América Latina por todas las consecuencias que produjo para el país y el mundo. Permitió que se pudiera lograr algo que era inédito hasta ese momento: la identificación de chicos apropiados ilegalmente por la dictadura argentina producto del gran mérito de la lucha de las Abuelas de Plaza de Mayo.

–¿Qué riesgo observaba en las modificaciones de su funcionamiento si se hubiera aplicado el decreto?

–Gracias al Banco Nacional de Estudios Genéticos se amplió la posibilidad de la acción de búsqueda, y el riesgo de esta desfinanciación hubiera significado la lentificación de la tarea o imposibilidad de lograr esas reunificaciones. El gran valor de un biobanco es la muestra biológica porque aporta información. Muchas veces es para la identidad y otras para descubrir formas de tratar enfermedades o guardar muestras de violadores. 

La mirada legal

Luciano Hazán, ex miembro del Grupo de Trabajo sobre Desapariciones Forzadas de Naciones Unidas, y Carolina Villela, actual coordinadora del Equipo Jurídico de Abuelas de Plaza de Mayo, coincidieron en afirmar a Y ahora qué? que con este decreto “el Gobierno incumplía con una obligación internacional”.

Hazán: Es muy importante que el Congreso haya derogado el decreto delegado y mantenido la autonomía que la ley le da al BNDG. La norma del Banco fue largamente debatida en el Congreso y no es legítimo cambiar su estructura a través de estos engaños normativos. Cuando se discutía la ley Bases, quedó claro que la voluntad del Congreso era no modificar el Banco. La autonomía y eficacia en su funcionamiento no es discrecional para el Estado. Se sustenta en obligaciones asumidas ante la comunidad internacional de buscar a las personas desaparecidas e investigar los hechos. Hay muchas familias esperando saber qué pasó y encontrar a sus seres queridos. En realidad, lo que está pendiente es fortalecer el Banco y las políticas de búsqueda. El Banco se crea por una necesidad de buscar a los niños desaparecidos durante la dictadura, que muchos aún siguen en esa condición. Esa necesidad es una obligación de búsqueda que tiene el Estado por múltiples convenciones de derechos humanos que se han ratificado, incluso algunas tienen rango constitucional como la Convención Interamericana sobre Desapariciones Forzadas. La existencia o no del organismo no es una decisión que los gobiernos puedan tomar de manera discrecional, sino que son obligaciones asumidas. 

Villella: Esta alteración a su funcionamiento la veíamos con mucha preocupación porque a través del Decreto 351 se modificaban dos características esenciales como su autarquía y autonomía. Esto significa que el Banco no contaría con recursos, y los que tuviera no los hubiera podido administrar. Al no tener autonomía, desde la dirección se verían imposibilitados de disponer rápidamente de fondos, por ejemplo, para la reparación o mantenimiento de las maquinarias. También se había modificado la forma de contratación de personal porque el decreto presidencial había establecido que cualquier movimiento de personal se tendría que haber hecho a través del Ministerio de Desregulación.

–¿Creen que la idea era destruirlo o llevarlo a su mínima expresión para cumplir con esos compromisos internacionales?

Hazán:  No sé lo que quieren hacer, pero claramente lo que hicieron tenía problemas en términos de inconstitucionalidad porque pretendieron decidir por decreto o resoluciones ministeriales obligaciones internacionales. El Estado debe investigar las desapariciones forzadas y buscar a las víctimas. Ni el Presidente ni los ministros tienen la capacidad normativa para modificar una ley de estas características, no está entre las facultades delegadas por el Congreso. A mi entender, esta acción podía generar responsabilidad internacional del Estado porque violaba -por un lado- la autonomía del BNDG, pero, sobre todo, la eficacia y la capacidad de buscar a las víctimas con todos los recursos posibles. Hay muchas personas desaparecidas en Argentina, y limitar los recursos o minar la autonomía de las instituciones, cuando los estándares internacionales dicen que lo que se requiere son instituciones autónomas, eficaces y con capacidad técnica, está yendo en sentido contrario a lo que plantean los estándares internacionales. El Banco Nacional de Datos Genéticos está basado en los principios rectores para la búsqueda de personas desaparecidas aprobados por el Comité contra la Desaparición Forzada (el órgano de expertos independientes de la ONU que supervisa la aplicación de la Convención Internacional para la Protección de todas las Personas contra las Desapariciones Forzadas por los Estados que lo constituyen) y que son las líneas para la búsqueda de personas desaparecidas surgidas de la Convención Internacional aprobada por Naciones Unidas en el 2006. Estos principios rectores indican todo lo contrario de lo que intentó el Poder Ejecutivo. El problema de fondo es que afectaba la búsqueda eficaz y ponía en jaque la responsabilidad de jueces y fiscales en la búsqueda de esas personas y que tienen al Banco Nacional de Datos Genéticos como perito oficial para la justicia federal. 

Villella: En la práctica ya se estaban produciendo demoras en los trámites y una burocratización para realizar análisis genéticos y, por ende, esto repercutiría en el hallazgo de nietos y nietas.

La caída del decreto 351/25 encontró a la gente de Abuelas en distintas reuniones en la Casa por la Identidad. En medio de un gran barullo y algarabía, Villella aseveró que sabían que “esto sucedería porque el Congreso iba a defender este patrimonio social. Las características de autonomía y autarquía es algo que le habían asignado al BNDG en el 2009 luego de una larga serie de estudios y debates con profesionales y técnicos especializados en los que analizaron sus necesidades concretas. Se estuvo trabajando mucho y ansiando este resultado en el Senado”.

Desde Abuelas, por último, recordaron que si hay dudas acerca de la identidad, puede ingresarse a https://www.abuelas.org.ar/dudo-de-mi-origen

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