Proyectos de vacunas, test de diagnóstico para bebés y educación de profilaxis sanitaria, todo suspendido por falta de financiación para combatir la enfermedad de Chagas, que padecen unas dos millones de personas infectadas en Argentina, El Estado parece haberlas abandonado a pesar de estar obligado a combatirla de acuerdo a la ley 26.281. Las curiosas respuestas del Ministerio de Salud ante las preguntas. Hablan dos investigadores.
El Chagas es una infección producida por el parásito Trypanosoma cruzi que puede afectar el corazón, el sistema digestivo (esófago o colon) y, en casos muy puntuales, el sistema nervioso.
Hay cinco vías de transmisión de la enfermedad: la vía vectorial, la picadura por la vinchuca; la forma congénita, trasmisión de madre a hijo; la vía oral, por la ingestión de alimentos contaminados; la forma transfusional, cuando una persona infectada dona sangre y el parásito allí alojado contagia a la persona receptora; o debido a un accidente de laboratorio o trasplante de órganos.
Las vinchucas transmiten la enfermedad a través de sus heces, donde se aloja. Generalmente, pica y defeca a la vez, y la persona se infecta cuando se rasca. Esas heces también pueden quedar alojadas sobre los frutos con los que se hacen jugos o en la caña de azúcar. Respecto a la forma de contaminación en bancos de sangre, en Latinoamérica ahora hay más controles, sin embargo, la infección puede producirse con la migración a zonas no endémicas, donde no se realizan revisiones transfusionales.
En días posteriores al ingreso del parásito al organismo, aproximadamente el ocho por ciento de las personas infectadas presenta manifestaciones clínicas como fiebre, diarrea, dolor de cabeza, cansancio, irritabilidad, vómitos, falta de apetito o malestar general; sin embargo, en la mayoría de los casos, esta etapa inicial pasa desapercibida y sin síntomas.
En Argentina es una enfermedad considerada endémica y se estima que hay entre un millón y medio y dos millones de personas infectadas, y solo el 10% sabe que lo está. En el mundo, los infectados trepan a unos siete millones de individuos, y hay cierto acuerdo entre los investigadores consultados por Y ahora qué? en que es una cifra aproximada porque no hay coincidencia en los casos reportados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de Salud (OPS) dadas las diferencias en el diagnóstico y en la documentación de casos.
Sí hay, en cambio, acuerdo, con que el Chagas se está desplazando, “pero lo que se expande es la gente infectada. La vinchuca infectada, salvo que está ingresando en el sur de Estados Unidos, aparentemente no se está moviendo”, afirmó a Y ahora qué? Ana Rosa Pérez, quien trabaja con su equipo en el desarrollo de una vacuna contra esta enfermedad. “La gente se infecta en su área endémica, migra y lleva la enfermedad a otros lugares. Por ejemplo, en Buenos Aires debe haber muchísima más gente infectada que en Rosario. Se calcula que en Estados Unidos hay 300.000 infectados; en España, unos 100.000; en Japón, 30.000. Mayoritariamente son personas migrantes de Bolivia, Ecuador o Colombia. Y el número de infectados que pueden transmitir la enfermedad por vía transfusional, por trasplante de órganos o por vía congénita, ya se está volviendo un tema de salud pública mundial”, agregó Pérez.
Cuando la mentira es la verdad
En Argentina existen proyectos de abordaje de la enfermedad de Chagas en materia de promoción de la salud, investigación y desarrollo de la vacuna, profilaxis, testeos de detección en la transmisión de madres a sus bebés y programas educativos. O mejor dicho había, porque las tres investigadoras consultadas, con sede de sus tareas en La Plata, Rosario y Ciudad de Buenos Aires, coincidieron en que sus investigaciones y desarrollos están “desfinanciados” producto de la decisión adoptada por el Estado nacional y operada a través del Ministerio de Salud de la Nación de suspender la provisión de fondos.
Y ahora qué? consultó a fuentes del Ministerio de Salud de la Nación. Luego de la nota sobre discapacidad este cronista advirtió a la gente de Prensa de la cartera sanitaria que el próximo tema sería la enfermedad de Chagas.
–Voy con Chagas. Te contacto lunes o martes.
–Dale. Pasame las preguntas porque las áreas no suelen tener los tiempos de la comunicación… Adelanto: la salud constitucionalmente es jurisdiccional. Nunca delegó esa facultad en Nación.
–Bueno. Ya tengo la respuesta en todo caso. Igual, cuando tenga información más fina te consulto y vos dirás.
Tres días después de estar indagando sobre el tema despachamos al área de Prensa del Ministerio las siguientes preguntas y reflexiones:
–La primera pregunta es general y relacionada a tu respuesta del viernes a la noche. Esto me escribiste en esa oportunidad: La salud constitucionalmente es jurisdiccional. Nunca delegó esa facultad en Nación. Sin embargo, el artículo 1 de la Ley 26.281 dice: “Declárase de interés nacional y asígnase carácter prioritario, dentro de la política nacional de salud del Ministerio de Salud, y en el marco de la estrategia de Atención Primaria de la Salud, a la prevención y control de todas las formas de transmisión de la enfermedad de Chagas, hasta su definitiva erradicación de todo el territorio nacional”. Así que te consulto qué está haciendo el Ministerio para cumplir con el artículo 1 de la ley donde se explicita que tiene que tener una intervención directa. El artículo 2 de la ley estipula las medidas de acción desde el Ministerio. Y una última consideración: si cada provincia desarrolla su estrategia y no son complementarias con las de otras provincias, hasta pueden ser contraproducentes entre sí. Por eso es importante la coordinación desde un ámbito superior como Salud Nación.
Una primera conclusión sobre este intercambio es que en Salud desconocen o niegan la existencia de la Ley 26.281, y con el objetivo final supremo de no desestabilizar el presupuesto no cumplen con lo que indica una ley vigente: hacerse cargo de combatir la enfermedad de Chagas.
La respuesta oficial consistió en el envío a este cronista de un punteo de actividades genéricas incomprobables dado que no especificaron acciones puntuales, actividades, resultados de las mismas, en qué zonas del país fueron realizadas ni con qué gobiernos locales fueron articuladas. Más que un reporte para prensa, estamos ante la memoria descriptiva de actividades de una institución, sin el balance, es decir sin los resultados de su puesta en acción.
Veamos algunos ejemplos de lo remitido por los voceros: “El abordaje de la problemática de Chagas en Argentina, se realiza a través de diversas iniciativas, instrumentos y dispositivos. En este marco, se trabaja fuertemente en articulación con las jurisdicciones para el diagnóstico oportuno en embarazadas y niños. Asimismo, se trabaja en la línea del componente vectorial para avanzar en la certificación de la eliminación de la transmisión vectorial en algunas provincias y departamentos del país. Además, se realizan acciones de comunicación, capacitación y promoción de la salud con el objetivo de sensibilizar, visibilizar y promover estrategias en pos de mejorar el acceso a la salud de las personas con Chagas de todo el país”.
Sobre la transmisión vertical y el diagnóstico y tratamiento agregaron que “son acciones destinadas a diagnosticar y tratar de manera oportuna a las personas infectadas con Trypanosoma cruzi de todo el país. En este sentido:
– Se articula con la Dirección de Calidad y Seguridad del Paciente para actualizar y adaptar la Guía de Práctica Clínica.
– Se articula de manera regular con la Dirección de Epidemiología y con las jurisdicciones para fortalecer el diagnóstico completo en embarazadas, diagnóstico completo en niños nacidos de persona gestante positiva para Chagas y el tratamiento oportuno.
– Se realiza de manera regular la entrega de los insumos que solicitan desde las jurisdicciones (medicamentos, reactivos, etc.) según los lineamientos nacionales y la situación epidemiológica. Se realiza un monitoreo de dichas entregas.
Mientras aguardamos otro tipo de respuesta que detalle acciones concretas y ponga en datos específicos las “iniciativas, instrumentos y dispositivos”, qué tipo de “articulación” y con qué gobiernos provinciales, Y ahora qué? consultó a investigadoras que trabajan sobre la enfermedad de Chagas que coincidieron en confirmar la “desfinanciación” de sus proyectos y trabajos de campo.
Cuando la mentira es la verdad, la realidad recorre otro sendero. A las pruebas nos remitiremos.
La vacuna que no avanza
Científicos del Conicet, liderados por Ana Rosa Pérez, desarrollan una vacuna contra la enfermedad de Chagas que, administrada vía nasal, busca tener un uso preventivo y terapéutico con el objetivo de evitar las consecuencias más graves de la infección. Pérez hace 25 años que trabaja en Chagas, y de ellos 15 sobre la vacuna desde el Instituto de Inmunología Clínica y Experimental de Rosario (Idicer), un organismo mixto perteneciente al CONICET y la Universidad Nacional de Rosario. De todos modos, cabe destacar que este equipo no es el único que se está realizando ensayos.
Pérez: Trabajamos en un ensayo preclínico. Esto significa que la vacuna todavía no está disponible para seres humanos. Es importante aclararlo porque en algunos lados afirman que ya está la vacuna y no es así. Ya hicimos pruebas en animales que tuvieron muy buenos resultados en los que vimos que la infección aguda se atenúa, disminuye mucho la carga del parásito. Y lo más importante es que evitamos el desarrollo de miocardiopatía crónica. Ese sería el resultado más importante. Nuestra vacuna sería de administración nasal, aunque también podrían utilizarse algunas otras vías, ya que estudiamos distintos canales de administración.
–¿Cuántas dosis serían necesarias?
Pérez: En el modelo experimental son tres dosis dadas cada 15 días, pero hay que hacer una extrapolación porque un ratón vive un año y un ser humano mucho más. Por eso hay que hacer una adaptación, fijate que no hay ninguna vacuna que se dé cada 15 días. La respuesta en el humano tarda más en desarrollarse. Tal vez cada dosis debería darse cada tres meses, o seis, o una vez por año. Todavía no lo sabemos. Es imposible responder eso antes de realizar las pruebas clínicas.
–¿Cuánto más puede llevar el proceso de investigación y desarrollo para entrar a la fase experimental con humanos?
Pérez: El estudio está detenido porque nos quedamos sin fondos, pero esperamos poder avanzar y hacer pruebas que estén más relacionadas con acercarnos a la respuesta en seres humanos. Sí tenemos planificados algunos estudios que evaluarían in vitro la posible respuesta de las células humanas a la vacuna. Pero para eso tenemos que esperar que se active algún financiamiento. Es muy poco responsable decir cuándo vamos a empezar la prueba en personas porque se requieren aprobaciones y un montón de cosas. El financiamiento actual está detenido, como todos los proyectos de todo el país, porque la Agencia no hizo más pagos.
–¿La Agencia Nacional de Promoción de la Investigación, el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (Agencia I+D)?
Pérez: Sí, la que dependía del Ministerio de Ciencia y Técnica, que era la que financiaba la mayor parte de los proyectos.
–¿Y ustedes hacen el reclamo de esos fondos o ellos saben cuál es el estadio de la situación del desarrollo de la vacuna?
Pérez: Sí, se han hecho diversos reclamos, obviamente no solo de nuestro grupo, sino en general de toda la comunidad científica. Hasta ahora no hemos tenido ningún tipo de respuesta.
–¿Están inactivos?
Pérez: Estamos tratando de cerrar algunos trabajos que ya veníamos haciendo. Ahora estoy tratando de publicar los últimos resultados de los trabajos de la vacuna. Pero bueno, hasta que no obtengamos un nuevo financiamiento, ya sea porque se active la Agencia I+D o porque consigamos algún otro tipo de financiamiento nacional o internacional. De todas formas, no vamos a parar de intentar avanzar en el desarrollo de la vacuna. Hay una posibilidad de tener colaboraciones con Brasil, que sí está muy interesado.
–Pero esas colaboraciones no son de laboratorio a laboratorio, sino de país a país. Con lo cual, suponiendo que apareciera un fondo tendría que pasar primero por las arcas del Estado y en ese caso es muy probable que no lleguen al instituto.
Pérez: Bueno, puede haber diferentes formatos. Podés hacer colaboraciones entre laboratorios o escalarlas de institución a institución. También se puede establecer otro tipo de formato, por ejemplo, a través del know how que uno tiene y hacer ensayos en otro lugar.
–¿Los brasileños están interesados en el proyecto de la vacuna que están desarrollando?
Pérez: Brasil también es un área endémica. Todos los países de Latinoamérica tienen grupos que estudian la posibilidad de establecer una vacuna profiláctica o terapéutica, e incluso hay muchos grupos que ya están pensando en que sería mucho más efectiva una vacuna terapéutica porque es más fácil elegir la población porque con las personas que ya están infectadas podés hacer algún tipo de inmuno modulación terapéutica para para evitar el desarrollo de la miocardiopatía. En Rosario hay cinco grupos investigando y desarrollando vacunas y todos utilizamos estrategias diferentes y estamos en contacto. Todos estamos encontrando buenos resultados utilizando distintos antígenos, distintas vías, distintas adyuvantes, así que hemos avanzado muchísimo, pero igual falta porque para desarrollar una vacuna y hacer pruebas clínicas el costo es altísimo.
Los testeos para embarazadas que no avanzan
Carolina Carrillo es investigadora del CONICET y miembro del grupo: ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, una asociación civil integrada por personas con y sin Chagas. Desde ambos ámbitos Carrillo promueve el abordaje de la enfermedad desde una perspectiva integral e innovadora en múltiples contextos educativos y comunitarios.
Carrillo: Mi trabajo siempre fue Chagas. En el 2011 empezamos a desarrollar un test de diagnóstico para bebés en Chagas y con la experiencia que fuimos tomando lo planteamos para distintos patógenos. Cuando llegó la última pandemia lo adaptamos y lo sacamos para coronavirus, pero toda nuestra estructura había arrancó para desarrollar un test para Chagas desde el Instituto Milstein del CONICET y la Fundación Cassará.
–¿Y cuál es la verdadera dimensión del problema?
Carrillo: El Chagas, en algunas personas, va a causar una afección cardíaca o digestiva y en otros puede ser una afección en el sistema nervioso central. Esto en las personas inmunocomprometidas, que son una población especialmente sensible en las que el sistema inmune no funciona, o trasplantados con su sistema inmune deprimido para evitar el rechazo del órgano. Ahí tenés poblaciones especialmente vulnerables. Y después, por supuesto, poblaciones más vulnerables que otras, porque la cuestión social también interviene. En este grupo hay personas sin acceso al agua potable, a la higiene, a una casa digna, etcétera. Hoy hay un montón de Chagas urbano, no solamente por la presencia de personas con Chagas en ciudades, sino por la existencia de vinchucas en ciudades. En el imaginario sigue existiendo la idea de que el Chagas es un problema rural que afecta a personas pobres que viven en casas de adobe, así que seguimos abordándolo de un modo incorrecto o incluso no abordándolo creyendo que es un problema de un grupo que no nos involucra.
—¿Por qué cree que no se le da la importancia debida?
Carrillo: Porque la información original del Chagas quedó vieja. Y en esa información vieja el imaginario cree que Chagas solo tiene el otro, y ese otro tiene una descripción muy estigmatizante. Incluso las personas que viven en zonas rurales, en lugares donde naturalmente había vinchucas, tampoco se identifican con personas vulnerables al Chagas, pero cualquiera de nosotros puede tener Chagas. Podemos ser personas que jamás vivimos en el campo ni fuimos a las provincias que identificamos como zona endémica, y podemos ser nietos o bisnietos de una mujer que vivió en el campo o hijas o nietas de una persona que recibió un trasplante, una mujer que recibió una transfusión de sangre hasta los años 80 o 90, cuando no se testeaban los bancos de sangre para Chagas.
—¿Por qué no se dimensiona así, por ejemplo, desde el Ministerio de Salud?
Carrillo: Bueno, no hay política sobre casi nada. Pero incluso cuando el Ministerio tuvo una mirada distinta, tampoco logró pegar el salto y cambiar la visión sobre un problema de debe ser abordado desde múltiples aristas sociales. Por eso insistimos con que es un problema complejo, donde es necesario ver todas las partes y que participen todos los sectores (médicos, docentes, políticos, autoridades nacionales, provinciales y municipales o comunales, comunicadores, investigadores, etc.). La Ley de Chagas es una hermosa ley y una de las pocas tan completas que aborda una problemática de salud. No habla solo de cuestiones médicas y del control de la vinchuca, sino que dice, por ejemplo, que el Chagas debe ser abordado en todos los niveles educativos. Y no se aborda en ninguno. Ya no es un problema de ruralidad, ya en el 2009 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró al Chagas como una enfermedad globalizada.
–¿Usted habla de la Ley 26.002 81?
Carrillo: Exacto. Se publicó en el 2007 y se reglamentó en el 2022, así que le festejamos el cumpleaños de 15. Es una ley que está vigente pero que no tiene presupuesto para ejecutar determinados aspectos. Pero para abordar el Chagas en las aulas no necesitás un presupuesto, por poner un ejemplo. El presupuesto para el diagnóstico en mujeres gestantes ya estaba distribuido y sin embargo hubo un montón de mujeres a las que no se les hizo. Y cuando empezamos a preguntar por qué, las respuestas fueron inverosímiles. Por eso también hay un gran problema comunicacional: cuando preguntás a un médico por qué no hace el estudio a sus pacientes, muchos responden que son de clase media alta. Pero al parásito no le importa cuánta plata tenés.
–En su artículo 1 la Ley 26.281 dice: “declárase de interés nacional y asignase carácter prioritario dentro de la Política Nacional de Salud del Ministerio de Salud y en el marco de la Estrategia de Atención Primaria de la Salud a la prevención y control de la forma de transmisión de la enfermedad de Chagas”. ¿Qué hacen desde el Ministerio hoy por esto?
Carrillo: Y ahora no creo que hagan algo. Imaginate, si suspendieron los tratamientos oncológicos…
–¿Es una enfermedad endémica en Argentina?
Carrillo: Sí.
Jaime Altcheh, en cambio, parece haber surfeado la ausencia del Ministerio de Salud de la Nación. Este médico pediatra, que se desempeña como jefe del Servicio de Parasitología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y vicedirector del Instituto Multidisciplinario de Investigaciones en Patologías Pediátricas del CONICET/Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, cuenta que “hace más de 30 años trabajamos en el diagnóstico y tratamiento de niños con enfermedad de Chagas. En este servicio se generaron todos los algoritmos diagnósticos que se aplican en la actualidad y somos centro colaborador de OPS y OMS. También realizamos el estudio de la farmacocinética de los fármacos disponibles, participamos en ensayos clínicos con una organización que agrupa centros de Latinoamérica, principalmente Argentina, Bolivia y Colombia; y trabajamos y desarrollamos técnicas de biología molecular”.
–¿De dónde proviene la financiación del Servicio?
Altcheh: De la Ciudad, CONICET y convenios internacionales.
–¿Y están trabajando?
Altcheh: Sí, principalmente en biomarcadores de respuesta terapéutica. Probamos que tratamientos cortos son más útiles que las medicaciones disponibles. Pueden usarse nuevas medicaciones, pero con lo que hay podemos avanzar para el control de la enfermedad. Logramos demostrar que el tratamiento en niñas y mujeres en edad fértil previene la transmisión a sus hijos por vía transplacentaria y que el tratamiento es altamente efectivo si se aplica en edades tempranas.
–¿Cuál es el tratamiento concretamente?
Altcheh: Hay dos medicaciones disponibles el Benznidazol y Nifurtimox, ambos los entregan desde el programa del Ministerio de Salud de la Nación que, con altibajos, lo siguen distribuyendo. Las limitaciones más importantes son las burocráticas del sistema.
–Usted dice que recibe la medicación. ¿Cómo se entiende, por ejemplo, que sus otras colegas entrevistadas digan que tienen detenidos sus proyectos?
Altcheh: Porque no trabajan a nivel asistencial, sino que hacen solo investigación. Nosotros hacemos investigación traslacional, es decir que todo lo que investigamos se aplica sobre los pacientes.
–¿Y eso sí está funcionando?
Altcheh: Sí, pero también funcionaba antes, independientemente del apoyo nacional porque nos manejamos más con apoyo internacional. Nuestros salarios los paga el CONICET y otros salen del Gobierno porteño. Somos una entidad mixta. El CONICET cortó todo lo que es financiamiento, es decir investigación y desarrollo, pero no salarios.
–¿De dónde provienen los fondos para proseguir con sus proyectos de investigación y desarrollo?
Altcheh: Un poco de la Ciudad y principalmente de convenios internacionales. El Gobierno porteño tiene un centro altamente capacitado donde hoy se hace diagnóstico y tratamiento de niños y mujeres en edad fértil. Nosotros trabajamos mucho en el desarrollo de formulaciones pediátricas, medicaciones adaptadas para niños que son comprimidos dispensables. Es importante destacar que el sistema público tiene esa medicación. También estamos trabajando con consultas nacionales e internacionales y en las nuevas normas de la OPS que van a cambiar todos los paradigmas diagnósticos y de tratamiento.
La educación en Chagas que no hacemos
Mariana Sanmartino es bióloga, doctora en Ciencias de la Educación, asesora de la OMS en el abordaje de la enfermedad de Chagas e integrante del Grupo de Didáctica de las Ciencias, Instituto de Física de Líquidos y Sistemas Biológicos (IFLYSIB), que depende del CONICET y de la Facultad de Ciencias Exactas acá de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP).
En diálogo con Y ahora qué? afirma que no tiene “la menor idea de lo que está pasando con el tema en el Ministerio de Salud. Hasta que asumiera el nuevo gobierno teníamos otro tipo de vínculo con el organismo y mucha más comunicación. De hecho, hasta el grupo ‘De qué hablamos cuando hablamos de Chagas’, entre 2020 y 2023 fuimos invitadas junto con otras organizaciones sociales y otro espacio como el INTI y el Instituto Nacional de Parasitología a conformar la Mesa Transdisciplinaria para los abordajes educativos y comunicacionales en Chagas. Con el equipo técnico del Ministerio del Programa de Chagas de Epidemiología pensábamos estrategias y recursos en educación y comunicación. Hoy por hoy no tenemos contacto, y cuando hablamos con alguien que ha quedado en la parte técnica asegura que están en una situación muy difícil”.
Sanmartino destaca que “la vinchuca no reconoce el límite provincial. aún si solo pensaras en la estrategia de control vectorial, que es lo que hay que hacer, que lo debe hacer el Estado como dice la misma ley, hacerse cargo de lo que es el control de los insectos sí o sí, lo tenés que hacer de forma articulada y con ciertos parámetros acordados. Las acciones necesitan de una articulación”.
—Pero además hay otro problema en la falta de centralización de la estrategia porque cada provincia puede adoptar una distinta y hasta pueden colisionar.
Sanmartino: Exactamente, se pueden generar inconvenientes como la resistencia a los insecticidas, un problema que ya hay en algunas provincias. Por eso es fundamental difundir la ley. Siempre se dice que la gente que tiene Chagas no tiene voz.
–Me quedo con la sensación de que hay un desconocimiento de por dónde seguir.
Sanmartino: Y sí.
–¿Y hoy tienen el equipo desmembrado?
Sanmartino: Bastante. A las becarias que defendieron sus tesis después no les salió la beca postdoctoral, así que se fueron.
–¿Están con las tareas paralizadas?
Sanmartino: Estoy laburando con toda mi voluntad y con lo que puedo, porque yo no necesito insumos pensando en lo que los colegas que hacen investigación, que necesitan aparatos que funcionen, reactivos, que los compran y cosas así. Ellos están mucho más al horno que yo, que hago investigación de aspectos educativos. Estoy haciendo lo que se puede a pulmón y con mi sueldo.