La fundadora de la medicina en cuidados paliativos, Cicely Saunders, aseguraba que los profesionales dedicados a esta disciplina son “una especie de hermanos mayores que saben prescribir fármacos y que, en el medio de la tormenta que implica el fin de la vida, aportamos calma y acompañamos”. El médico paliativista Gustavo De Simone, además de explicar este acompañamiento, realiza en esta entrevista un extraordinario paralelismo entre esta tarea y algunos temas de los Beatles. Asegura que “si la ciencia no está acompañada de amor es una ciencia imprudente”.
El final de la vida constituye un escenario donde los límites de la medicina se vuelven finitos, casi inútiles ante la muerte inevitable, y emergen dilemas que trascienden lo clínico sobre cómo ayudar a un (disculpas por la posible paradoja) buen morir porque en la sociedad occidental, históricamente orientada a la curación y la prolongación de la vida, el final de la vida es un punto de inflexión, un mojón final en el camino, pero de verdad. Y es en este punto neurálgico de profundo dolor y tristeza, donde emerge una pregunta elemental: ¿qué significa cuidar cuando esa cura ya no es posible?
La historia del paliativismo en Argentina se remonta a mediados de los años ochenta, cuando empiezan a confluir distintas iniciativas que dieron pie a la creación de una asociación de cuidados paliativos.
“Hay muchos y diferentes equipos, aunque muchos menos que los necesarios”, afirmó a Y ahora qué? Gustavo De Simone, médico especialista en Oncología Clínica (UBA), master en Medicina Paliativa (University of Wales, UK), co-fundador y ex-presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, director de la Maestría de Cuidados Paliativos de la Universidad del Salvador (USAL) y presidente y director médico del Instituto Pallium Latinoamérica, una organización “que ofrece un programa no lucrativo de cuidados domiciliarios, y está muy comprometido con la educación y la investigación vinculada al tema”, explicó.
–¿Cómo define la tarea de los cuidados paliativos?
–De Simone: El cuidado paliativo es la atención que se brinda a personas que están sufriendo por enfermedades incurables. Y no trata solo el sufrimiento del paciente sino también del entorno. El foco está puesto en la prevención y el alivio del sufrimiento, pero la esencia del trabajo es sostener el cuidado y la esperanza, el sufrimiento no solo como un muro, sino también como un desafío que te interpela porque uno no busca estar enfermo, te toca estar enfermo, tu enfermedad no se cura y aparecen una cantidad de situaciones que empiezan por la molestia del cuerpo, dependiendo de cada enfermedad.
–¿Podría dar un ejemplo?
–De Simone: Supongamos una persona con un cáncer incurable. Habitualmente tiene dolor y dificultades para alimentarse, pero también empiezan a aparecer temores, enojos y, obviamente tristeza. La familia no sabe cómo tratarlo y él no sabe, o no quiere, recargar a su familia, o se siente aislado aun si está acompañado. O a veces se siente tan sobreprotegido que pareciera que le quitaron su autonomía. Y, entonces, sobre esas dimensiones (física, psicológica y vincular) se agrega lo existencial, que algunos lo llamamos espiritual, que sería como lo más profundo nuestro como encontrar un sentido a la vida y a esta situación concreta que nos interpela porque no es algo que uno busca. Llega sin buscarlo, y lo que podemos buscar es una respuesta.
–¿Pero qué es lo que interpela?
–De Simone: Nos interpela la situación de una enfermedad incurable que aparece. Entonces, uno -primero- empieza a ocuparse del cuerpo como nunca antes, porque empieza a doler o porque aparece alguna dificultad respiratoria, etc. Pero después también empezamos a cuestionar que aparece, por ejemplo, justo cuando me estaba jubilando, o que puedo ver graduarse a mis hijos, o ahora que estoy un poco más liberado de responsabilidades y aparece esto que me cambia la vida. Saber que en un plazo impredecible, que a veces son meses, años, días o semanas, el final está próximo.
–En ese caso, ¿qué significa cuidar a alguien cuando la curación ya no es posible desde la actividad de un paliativista?
–De Simone: Como médico uno sabe que hay cosas que ya no se pueden hacer porque fueron hechas, pero en este momento ya no tienen indicación. Por ejemplo, un paciente con un cáncer que se lo operó, después le aplicaron rayos, después le hicieron quimioterapia, las cosas iban muy bien y de golpe aparecen datos que indican volvió la enfermedad. Otra vez quimioterapia, y así. A veces pasan los años y la cosa se sobrelleva, pero llega un momento en el que la enfermedad progresa y no hay tratamiento para frenarla. Eso va cambiando con la evolución de la ciencia. Hace 20 años, para algunos tumores la expectativa de vida era de meses y ahora esa expectativa mejora en años. Pero todavía, en la mitad de los casos, llega un momento en que ya no se puede curar, y ahí ponemos el foco en el cuidar, que significa básicamente estar atento a lo que necesita, conectarse con el paciente y ayudarlo a que esté aliviado.
–¿Cómo trabaja para lograrlo?
–De Simone: Aliviando el dolor. Eso puede hacerse en el 95% de los casos. El dolor se puede aliviar, incluso con medidas sencillas, sin pensar en intervenciones, bloqueos, etc., sino con medicamentos. Es un problema, pero un problema que tiene respuesta efectiva. También otros síntomas porque se puede mejorar la falta de sueño o, por ejemplo, el apetito. Las molestias físicas en gran medida se pueden aliviar, algunas de manera radical y otras se pueden llevar a un punto donde no molesten tanto. Después vienen las necesidades, las manifestaciones emocionales. Si, por un momento nos pusiéramos en el lugar de esa persona, es comprensible que aparezcan emociones como tristeza, miedo o enojo. Y sea lo que fuere, hay que escuchar estas reacciones emocionales, comprenderlas y legitimarlas. Si perdés la tarjeta de crédito vas enojarte, imaginate si perdés la sensación de estar sano y sabés que, irremediablemente, no te vas a poder curar. Entonces hay que legitimarlo y acompañarlo para que la tristeza no se transforme en depresión, o que el enojo no se transforme en una agresividad, o que el miedo no lo paralice.. La fundadora de este movimiento de cuidados paliativos, la doctora Cicely Saunders, decía que los profesionales que cuidamos en esta etapa de la vida somos como una especie de hermanos mayores que, si somos médicos, sabemos prescribir fármacos, pero somo como un hermano mayor en el contexto de una tormenta que calma al otro, le da la mano y lo acompaña. Siguen los rayos, los truenos, los relámpagos, pero la persona se tranquiliza. Esa presencia calma, y eso es lo que ofrecemos en el equipo, además de las medidas científicas.
–Leí un texto suyo en el que hace un paralelismo entre los cuidados paliativos y algunos temas de los Beatles y me pareció maravilloso. Cuénteme un poco más sobre esos conceptos que unen la cura y la música.
–De Simone: La medicina, para mí, siempre fue algo muy humanístico, pero es cierto que con el crecimiento bienvenido de la ciencia -y sobre todo de la tecnología- y el sistema de gestión de la salud, los médicos nos fuimos deshumanizando porque nos obligan a atender en 15 minutos, y esa conexión esencial del cuidar se fue desprestigiando. Hoy, a veces, ni siquiera tenemos la intención de cuidar. Ahora, podemos cuidar como médicos, pero también hay muchos ejemplos de cuidado que vienen de la cultura y del arte. Yo, particularmente, que soy fan de los Beatles, observé que ellos y los cuidados paliativos nacieron en la década del 60. Los Beatles fueron una especie de revolución en el arte y la música, y los cuidados paliativos fueron una revolución en la medicina cuando algunos profesionales se plantaron ante la tecnología pura para volver a la esencia, que es el cuidado. Y los Beatles tienen canciones maravillosas, no solo por su música, sino por su letra. Los Beatles y la medicina paliativista trataron, y tratan, de refrescar la vida, que nadie quede solo en el momento de enfermedad, de recuperar los momentos que le dieron sentido a la vida, y de entender que todo lo que necesitamos es amor, como dice el tema de los Beatles “All you need is love”.
–Una forma de humanizar la medicina.
–De Simone: Es que si la ciencia no está acompañada de amor es una ciencia imprudente, no es una ciencia humana. Y otra, Con una ayuda de mis amigos («With a little help from my friends»), porque esto no lo podemos hacer solos, un tema de Ringo Starr que tiene su historia. Ringo era el menos dotado musicalmente de los Beatles, pero dijo que quería hacer una canción y sus compañeros lo bancaron. Incluso, la letra decía que iban a tirarle tomates, pero lo cambió porque tenía miedo que se los tiraran de verdad. Y al final dijo que iba a hacerlo “con una pequeña ayuda de mis amigos”. Bueno, así somos los paliativistas: tenemos que decir la verdad aunque no haya cura, a veces hay que legitimar que queda poco tiempo, pero no nos tiran tomates. ¿Por qué?: porque estamos acompañando, haciéndolo del mejor modo posible y tratando de conectarnos con esa otra persona que sufre.
–Como si con la música y la letra de los Beatles pudiera reconceptualizarse el cuidado de la vida. ¿Ustedes usan la música como un recurso con sus pacientes o familiares?
–De Simone: Bueno, si un paciente odia a los Beatles, no. Pero digamos que hay terapia a partir del arte, no usamos solo fármacos. Hay aspectos que tienen que ver con la música, con la literatura, con la lectura de poesía… Es un menú muy personalizado.
–Pero una persona que sabe que se va a morir, ¿qué importancia le da a estas terapias? ¿Cómo se trabaja eso?
–De Simone: Hay personas que a través de la palabra encuentran respuestas válidas, hay otras a los que las no les significan mucho, y a través de la naturaleza, del arte, incluso de un ser que no habla, como puede ser una mascota, se conectan con su propia profundidad. A mí me gusta la figura, probablemente porque desde chico siempre íbamos a Mar del Plata con mis padres y mis hermanas, y me acuerdo que las olas nos daban miedo. Metíamos un pie y salíamos corriendo. Es un poco como el sufrimiento, que te da miedo y querés huir, pero resulta que cuando estás en la playa vos te vas y el mar se queda. Y cuando estás sufriendo vos querés escapar, pero al sufrimiento lo arrastrás con vos y no podés escapar. Recuerdo que mi padre nos daba la mano y nos decía que cuando viniera la ola contuviéramos la respiración y nos metiéramos en ella, bien abajo. Y lo hicimos porque teníamos miedo pero -también- teníamos confianza en lo que nos dijo y en su compañía. La ola nos pasaba por encima, es verdad, pero en la profundidad encontrábamos la calma. Ese es el mensaje, y cada uno encuentra su calma.
–Cada paciente o familiar termina encontrando su calma.
–De Simone: Cada persona puede encontrar la calma en su propia profundidad, pero generalmente, como me pasó a mí en esa anécdota de la infancia, necesita a alguien de confianza que lo vaya guiando.
–¿Cómo resignifica esa guía en estos casos de medicina paliativa?
–De Simone: Que te dé los medicamentos si tenés dolor; que te escuche si estás triste o enojado; si hay un conflicto, que trate de destrabarlo. Y que el arte y la naturaleza formen parte del camino. Es un menú personalizado, pero lo que estudié y la experiencia de años me demostraron que el ser humano en sí mismo, acompañado, puede conectarse con su propia paz aunque eso no le devuelva la salud física. Esta actitud no es solo un cambio para el que tiene la muerte próxima, sino también para los que acompañan, porque en vez de acordarte de que tu ser querido murió mal, te acordás con tristeza, pero también con serenidad y con la convicción de que falleció en paz.